Depuis sa création en mars 2004, l'association Mucovie se dresse comme un rempart contre la maladie génétique la plus fréquente de l'enfance en France : la mucoviscidose. Avec un enfant malade naissant encore tous les trois jours, l'urgence de l'action n'a jamais faibli. Depuis deux décennies, Mucovie transforme la fatalité en espoir, en accompagnant les familles et en finançant la recherche de pointe.
Comprendre la Mucoviscidose : Le défi du quotidien
La mucoviscidose affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif. L'accumulation de sécrétions épaisses détériore progressivement les poumons et entrave le travail du pancréas. Aujourd'hui, plus de 6 000 personnes luttent contre cette pathologie en France.
Pour ces patients, le traitement est un marathon quotidien. La kinésithérapie respiratoire est l'arme principale pour restaurer la fonction pulmonaire. Mais au-delà des soins, c'est toute une organisation de vie que Mucovie aide à structurer : aide administrative, soutien psychologique et coordination des soins à domicile.
La recherche : Une victoire historique
L'engagement de Mucovie porte ses fruits de manière spectaculaire. Soutien fidèle de l'Institut de Physiologie et de Biologie Cellulaire du CNRS de Poitiers (dirigé par le Professeur Frédéric Becq), l'association a reversé des centaines de milliers d'euros pour la découverte de molécules actives.
Cette persévérance a mené à une nouvelle ère : l'arrivée des traitements innovants Kaftrio® et Symkevi®. Grâce à la mobilisation sans faille de Mucovie66 et des associations partenaires, ces médicaments sont désormais pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie. Un tournant vital qui change radicalement la qualité de vie et l'espérance de vie de près de 5 000 patients.
Le Sport comme moteur de vie
Promouvoir une « culture sport » est au cœur de l'ADN de l'association. Le sport n'est pas seulement un moyen de récolter des fonds lors d'événements festifs ; c'est un outil thérapeutique puissant qui aide les malades à reprendre possession de leur corps et de leur souffle.
20 ans, un anniversaire sous le signe du collectif
Vingt ans de lutte, c'est le temps d'une génération. C'est l'âge où l'on regarde le chemin parcouru avec émotion et où l'on se projette vers un avenir sans entrave respiratoire. Pour marquer ce jalon historique et célébrer cette solidarité qui ne faiblit pas, l'esprit d'équipe se déplace aussi sur le terrain.
Pour fêter dignement ce vingtième anniversaire, le club a choisi de porter ses nouveaux maillots RUGBY Panther, symboles de force, de résistance et de combat collectif contre la maladie. Parce qu'à l'image des joueurs sur le pré, c'est ensemble, soudés comme un pack, que nous vaincrons la mucoviscidose.
Pour soutenir l'association ou obtenir des informations, contactez Mucovie au 06 09 78 08 65 ou rendez-vous sur www.mucovie.com.